21 marca obchodziliśmy Światowy Dzień Zespołu Downa. Mam dla Was wywiad z Asią, mamą Kornelii, która ma dodatkowy chromosom. Joannę i jej rodzinę poznaję przez profil na instagramie. Widzę, jak stara się oswoić świat z zespołem, dla swojej córeczki. Miałam problem ze skróceniem tego wywiadu, bo każde zdanie było na wagę złota. Ale… przeczytajcie sami i nie zapomnijcie o dwóch róznych skarpetkach tego dnia ?
Kiedy dowiedziałaś się o tym, że Twoje dziecko będzie miało zespół Downa?
Po pierwszym usg w 13 tygodniu ciąży po teście Pappa wyszło nam prawdopodobieństwo 1:18 że urodzę dziecko z zespołem. Po harmony test w 16 tygodniu mieliśmy potwierdzenie blisko 99%, że urodzę córeczkę z zespołem Downa.
Myślałaś o aborcji? Jakie były Twoje myśli/emocje? Bałaś się?
O aborcji nigdy nie pomyślałam, chociaż bardzo nas do tego szpital namawiał. Dziecko to dar, nie ja decyduje o śmierci. Jak dostaliśmy potwierdzenie czarno na białym, że spodziewamy się córki z zespołem, to przepłakaliśmy z mężem kilka godzin, żadne z nas nie mogło wydusić słowa Byłam smutna, przerażona, załamana. Ale wzięłam się w garść, długo potem z mężem rozmawialiśmy i jedno było pewne- kochaliśmy już nasze dziecko. Bo czy nie taka jest rola rodzica, by kochać swoje dziecko takim jakie jest, bezwarunkowo i bez żadnych zastrzeżeń?
Poza tym zawsze byliśmy z mężem we wszystkim razem, dlatego otrząsnęliśmy się dosyć szybko. Nasza „żałoba” trwała jeden dzień, nie roztrząsaliśmy faktów, skupiliśmy się na działaniu. Zaczęłam cieszyć się ciążą, a w pewnym momencie poczułam dumę, że będziemy mieć wyjątkową córeczkę. Powtarzałam sobie po kilka razy dziennie, że musi być dobrze, że będzie dobrze, bo dlaczego miałoby nie być?
Jak ludzie reagują na Kornelkę?
Bardzo pozytywnie. Gdzie się nie pojawi, wywołuje uśmiech na twarzach. Kornelka ma dar zjednywania sobie ludzi.
Mój profil na instagramie @asiasle85 obserwuje ze względu na nią kilkanaście tysięcy osób. Kieruje się słowami „Nie mogę zmienić Ciebie dla świata, ale mogę zmienić świat dla Ciebie” i to staram się robić każdego dnia- odczarowuje (oswajam) zespół i łamie stereotypy na jego temat. Pokazuje szczęśliwe życie z zespołem w tle.
Bardzo częste są też wiadomości, że uwielbiają Kornelkę, że poprawiła komuś humor samym uśmiechem, że czekają na jej zdjęcia i filmiki.
Jak zareagowały Wasze rodziny na wieść o zespole Downa?
Początkowo każdy nie dowierzał, miał nadzieje, że to pomyłka, a po diagnozie powoli oswajali się z tą myślą. Bardzo nas we wszystkim wspierali, w każdej naszej decyzji, za co jesteśmy im wdzięczni. Dla mnie od początku było ważne, by mówić o zespole wprost, nie ukrywać tego, nie udawać, że jest inaczej. Rodzina bardzo nam w tym pomogła.
Co powiedzieliście synkowi o siostrze?
Kacper miał niespełna 5 lat, kiedy byłam w ciąży z Kornelką. Nie ukrywaliśmy przed nim, że jego siostra będzie miała zespół Downa. Tłumaczyliśmy mu na czym on polega, pokazywaliśmy zdjęcia innych dzieci z zespołem. Patrząc z perspektywy czasu, Kacper nie widział i nadal nie widzi różnicy. Kocha siostrę, taką jaka jest, patrzy na nią sercem.
Czego uczy Cię Twoja córka?
By się nie poddawać, by walczyć do końca, by kochać bezwarunkowo i patrzeć sercem. Uczy mnie otwartości na świat oraz innych ludzi, uczy mnie akceptacji dla inności.
Kornelka zaraża optymizmem i pozytywnym podejściem. Ona jest tak zachwycona życiem i otaczającym światem, że siłą rzeczy zmusza nas do doceniania drobnostek, do zatrzymania się w pędzie życia i dostrzegania tego co najważniejsze i najpiękniejsze w życiu.
Czy masz Bogu za złe, że to właśnie Was wybrał?
Może gdzieś na początku zaraz po diagnozie miałam takie myśli, a teraz? Teraz jestem wdzięczna, że to nam trafiła się wyjątkowa córeczka. Ile ona wzniosła w nasze życie miłości i zrozumienia. Wszystko dzieje się po coś. Kornelka scaliła i dopełniła naszą rodzinę. Jest taką iskierką rozświetlającą najbardziej ponury dzień, wiecznie z uśmiechem na ustach. Ja osobiście stałam się większą optymistką wraz z jej pojawieniem się na świecie.
Czym był dla Ciebie zespół Downa kiedyś, a czym jest teraz?
Kiedyś był strachem, piętnem, wstydem, współczuciem i brakiem perspektyw. A teraz całkowite przeciwieństwo tych wyżej wymienionych. Dzięki Kornelce zmieniłam zdanie na wiele tematów, zmieniłam postrzeganie świata. Traktuje zespół jako dar, wygraną, dumę i radość oraz przede wszystkim jako cudowną perspektywę. Jak człowiek zmienia swoje myślenie, jak go osobiście dotykają niektóre sprawy. Nie od dziś mówi się, że dodatkowy chromosom w zespole Downa to chromosom szczęścia i ja się z tym zgadzam. Kornelka jest naszą czterolistną koniczynką. Wniosła w nasze życie ładunek miłości. Pokazała jak można postrzegać świat.
Czy jest coś, co chciałabyś powiedzieć rodzicom, którzy dopiero się dowiedzieli o diagnozie? Lub czekają na dziecko z zespołem?
Może tylko to, że gratuluje wspaniałej drogi, która Was czeka. Może nie od razu to zrozumiecie, ale z czasem na pewno tak. Teraz to dla Was koniec świata, ale gwarantuje Wam, że czeka Was życie wypełnione po brzegi bezwarunkową miłością, która nie minie wraz z wiekiem dziecka. Może będzie momentami trudniej, ale czy życie ogólnie nie jest trudne?
Nie ma się wpływu na wszystko, ale już na podejście do różnych spraw tak. Można myśleć pozytywnie mimo wszystko. To jak Ty patrzysz na swoje dziecko, ma odzwierciedlenie w postrzeganiu go przez innych. Dlatego kochaj ponad wszystko i bądź dumny ze swojego dziecka. Bo miłość naprawdę nie liczy chromosomów.
Dziękuję za rozmowę. Rozmawiała Justyna Narewska
